En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro secretario, Edgar González, acudió ayer al CaixaForum Zaragoza para participar en la XV edición de la Jornada CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) “Investigar es avanzar”.
La jornada se consolidó como un espacio clave para conocer los últimos avances en investigación y diagnóstico de enfermedades raras, así como para visibilizar la importancia de la colaboración entre el ámbito científico y las asociaciones de pacientes.
Durante el encuentro se compartieron testimonios de pacientes aragoneses, ejemplos reales de colaboración entre investigadores y entidades sociales, y se celebró una mesa redonda sobre la investigación en enfermedades raras en Aragón, donde se puso de manifiesto la necesidad de seguir impulsando recursos, coordinación y apoyo institucional.
https://www.enfermedades-raras.org/materiales-para-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026
El acto concluyó con la lectura de una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmando el compromiso colectivo con la investigación, la equidad y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística seguimos apostando por la investigación como motor de esperanza y avance.
Comunicado Día Mundial Enfermedades Raras 2026
