La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 2014 y formada por personas con Fibrosis Quística y otras patologías respiratorias, familiares y amigos, dedicada a mejorar la calidad de vida de estas personas.
Desde su constitución en 1993, la asociación ha hecho muchos avances, tanto a nivel de prestación de servicios como de colaboración institucional para conseguir reconocimiento y visibilidad de esta enfermedad rara en la sociedad aragonesa.
El tesón de la asociación por ofrecer servicios fundamentales a los usuarios como la fisioterapia respiratoria, con técnicas de expulsión de secreciones y el ejercicio terapéutico, así como la atención psico-social, han sido un pilar básico para conseguir esta mejora en la calidad de vida en patologías respiratorias.
Nos nos olvidamos de los avances médicos y de manejo de la enfermedad desde la infancia hasta los jóvenes adultos. Los recientes avances en tratamientos reparadores de la proteína CFTR, han logrado que a día de hoy veamos un gran futuro a largo plazo. Gracias a ello, la esperanza de vida de las personas con FQ ha aumentado considerablemente, aunque siguen doliéndonos aquellos que no pueden superar la enfermedad.
Por ello, esta asociación no va a cejar en el empeño para conseguir que las personas con FQ y patologías respiratorias puedan llevar una vida normalizada en la que puedan desarrollar su vida personal y profesional, retos a los que hace unos años la enfermedad les impedía y que ahora son faro de luz de esperanza.
Misión
Visión
Valores
Evolución histórica
La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística es una entidad sin ánimo de lucro, que comenzó
su andadura el 16 de marzo de 1993 para dar apoyo y servicio social en Aragón a personas con
FQ u otras patologías respiratorias y sus familias.
En esa época se percibe la necesidad de hacernos oír a un nivel superior con una sola voz, por lo que se decide en 1995 la adhesión a la Federación Española de FQ, donde participan todas las asociaciones regionales del territorio nacional.
En un principio las reuniones, juntas y asambleas se realizaban en hogares particulares de los
miembros asistentes y, más adelante, en el año 1997 FAMI Aragón (hoy desaparecida) cede un
local donde se instaura la sede social que dará cobijo a los servicios de atención
social y fisioterapia respiratoria.
Con la información que posee la entidad en ese momento, se empieza a vislumbrar la necesidad de implantar el servicio de fisioterapia, necesario en la vida cotidiana de las personas con Fibrosis Quística. La fisioterapia respiratoria, hoy en día reconocida como uno de los pilares básicos en el tratamiento de la FQ, se logró instaurar en el año 1999, solventando así una necesidad con un valor al alza, ya que de esta manera se formaba a los usuarios en las nuevas técnicas más favorables para este tipo de patología, además de crear un hábito imprescindible en el día a día de estas personas.
Una vez cubierta la carencia en fisioterapia respiratoria, quedó claramente visible otra
necesidad importantísima en una entidad social, la figura de un trabajador/a social. Fue en el
año 2004 cuando da comienzo el Servicio Social propio en la asociación, dando apoyo tanto a
familiares como a personas con FQ y patologías respiratorias, minimizando necesidades psico-sociales y ayudando en la tramitación y gestión de certificados e informes pedidos por los usuarios.
Ante la incompatibilidad de horarios y aumento de servicios entre el servicio social y de fisioterapia respiratoria se adquiere un local anexo, de nuevo cedido por FAMI Aragón, que en 2010 pasará junto con el anterior a ser propiedad íntegra de la entidad.
La buena trayectoria junto con los valores, el buen hacer y la motivación de mejorar los servicios colocan a la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística como pionera de la comunidad de Aragón en fisioterapia respiratoria, motivo por el cual en el año 2014 es reconocida por el Ministerio de Interior como Entidad de Utilidad Pública. Por supuesto, también estamos inscritos en el registro de asociaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón con el nº 01-Z-3168-1993 como entidad de Acción Social con el número 1624 y como Entidad Ciudadana con el nº717.
Así mismo, en 2014, nos adherimos a COCEMFE Aragón y COCEMFE Zaragoza, perteneciendo así a una confederación de asociaciones con discapacidad física y orgánica en la lucha para defender los derechos y mejorar de calidad de vida de este tipo personas.
En 2019, se instaura el servicio de actividad física terapéutica dirigida y nos integramos como miembros en el FAP (Foro Aragonés de Pacientes). Además, se obtiene el certificado a la excelencia en la gestión de la Calidad de la entidad con 1 estrella evaluado por el Grupo DEVELOP y certificado por BUREAU VERITAS.
En 2021 se consigue la aprobación y administración de Kaftrio, un tratamiento revolucionario que repara la proteína CFTR y mantienen e incrementa la capacidad pulmonar, reduce las exacerbaciones y mejora notablemente la calidad de vida. En el mismo año, la entidad consigue aumentar su compromiso con la gestión de la calidad y obtiene el certificado de 2 estrellas.
Con el objetivo de ofrecer una atención multidisciplinar para mejorar el día a día de las personas con FQ, en el año 2022 se instaura el servicio de dietética y nutrición con una dietista especializada en enfermedades crónicas, que aconseja y pauta planes nutricionales individualizados para personas con Fibrosis Quística y otras patologías respiratorias.
En ese mismo año, la Asociación realiza un convenio de colaboración con AFDA (Asociación de enfermos y trastornos depresivos de Aragón) para ofrecer el servicio de psicología, un espacio de escucha y atención personalizada que ayude a afrontar y superar situaciones derivadas de la enfermedad.
A día de hoy, como en los 90, la junta directiva sigue componiéndose de socios voluntarios, pero la diferencia es que ahora no sólo está formada por padres de niños con FQ, gran parte de sus componentes son personas con FQ que han superado esa corta esperanza de vida que se
auguraba en los primeros años de su creación. Actualmente, hay un total de 133 asociados frente a los 51 que había a finales del año 1999.
La asociación hoy en día cuenta con una fisioterapeuta especializada en fisioterapia respiratoria y una trabajadora social que brindan servicio directo a 76 personas y a 300 personas indirectas, porque esa motivación de avance perdura desde su origen en cada nueva junta directiva, instaurando nuevos proyectos para la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ.
Premios y reconocimientos
2016: Premios Aragón Solidario con el patrocinio del Heraldo de Aragón y la Fundación Ibercaja con nuestro proyecto: 1,2,3 Respira (Apoyo a la fisioterapia respiratoria para personas con discapacidad afectadas de fibrosis quística).
2017: Premios Vitalaire con nuestro proyecto: Respira (Apoyo a la rehabilitación respiratoria y adherencia al tratamiento en personas con discapacidad afectadas de fibrosis quística y sus familias en Aragón).
2017: IV Andada Solidaria Deja huella de la Fundación Rey Ardid Proyecto de apoyo a la fisioterapia respiratoria para personas con discapacidad afectadas de F.Q y patologías respiratorias.
2018: Premios Vitalaire por nuestro proyecto: 1,2,3… ¡Respira! (Apoyo a la fisioterapia respiratoria y promoción de la salud en personas con F.Q. y patologías respiratorias).
2018: Fundación Inocente-Inocente con nuestro proyecto Respira. Proyecto de atención y salud integral para niños con fibrosis quística y sus familias en Aragón.
2019: Premios Vitalaire por nuestro proyecto: ¿Te acompañamos? (Apoyo psicosocial a cuidadores y familias con F.Q. en Aragón).
2022: Premios Vitalaire por nuestro proyecto: ¡Juega conmigo! Ejercicio terapéutico interválico gamificado para niños y niñas con Fibrosis Quística).
Hitos conseguidos
- Farmacia gratuita.
- 2 locales propios.
- Servicio de aerosolterapia e inhaladores en domicilio.
- Servicio propio de fisioterapia respiratoria.
- Servicio de atención social.
- Cribado neonatal.
- Protocolo de prevención de infecciones cruzadas consensuado con servicio de microbiología del H.C.U. Lozano Blesa.
- Servicio de psicología.
- Servicio de actividad física terapéutica dirigida.
- Aprobación de los nuevos tratamientos médicos para FQ (Orkambi y Symkevi)
- Obtención del certificado de una estrella evaluado por grupo DEVELOP y certificado por BUREAU VERITAS.
- Las Cortes de Aragón aprueban por unanimidad una declaración institucional de apoyo a las personas con Fibrosis Quística.
- Inclusión en la vacunación prioritaria en Aragón durante la pandemia Covid-19.
- Aprobación y administración del tratamiento reparador de la proteína CFTR para FQ (Kaftrio).
- Aumento a dos estrellas del certificado evaluado por grupo DEVELOP y certificado por BUREAU VERITAS.
- Servicio de dietética y nutrición.
