101 preguntas sobre fibrosis quística

Se trata de un manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja… De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas.

La F.Q. en el cole

El objetivo de esta guía es que sirva de orientación para que el personal docente pueda ayudar a sus alumnos/as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.

Comunicando-nos las cosas de la Fibrosis Quística

El objetivo de esta guía es orientar a los padres y madres de niños y niñas con Fibrosis Quística sobre la comunicación de aspectos relacionados con la enfermedad.

Comunicando-nos las cosas de la FQ es un recurso de apoyo para resolver algunas dudas frecuentes que surgen a la hora de enseñar a los niños/as a conocer su enfermedad: ¿es demasiado pequeño para saber?, ¿qué le cuento y qué no?, ¿podrá entenderme?…

La guía está dirigida a padres y madres de niños y niñas con Fibrosis Quística y ha sido desarrollada por las psicólogas de la Asociación Valenciana de FQ: Beatriz Monfort y Mónica Blasco.

El ejercicio físico es medicina en la Fibrosis Quística

Esta guía ha sido diseñada para proporcionar información a los niños, jóvenes y adultos con FQ y a los profesionales que trabajan con ellos, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. El objetivo es dar a conocer los beneficios de una herramienta fundamental como es el ejercicio, para mantener nuestra condición física en condiciones óptimas, algo que mejorará el pronóstico de la enfermedad.

Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España 2011

En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período de tiempo. En el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la Fibrosis Quística, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta.

Guía para padres sobre enzimas pancreáticas

¿A su hijo le han prescrito enzimas pancreáticas (pancreatina)?

En este folleto le ayudamos a entender lo que son y por qué su hijo necesita tomarlas. Después de leer este folleto, si tiene preguntas específicas sobre el medicamento, su médico, enfermero, dietista u otro profesional sanitario le podrán ayudar a resolver sus dudas.

Cuento para niños: Bienvenido al planeta Pankreas

Dentro de este libro encontrarás un montón de material interesante sobre las enzimas pancreáticas: cómo tomarlas, cuándo tomarlas y por qué no tienes que preocuparte.
También descubrirás un poco del Planeta Pankreas y los residentes del planeta, los pankreonianos, que están aquí para compartir sus conocimientos sobre enzimas pancreáticas. Conozcámoslos.

Guía de Fortalecimiento asociativo. Sistematización de la practica asociativa. Una mirada de 360º

Las asociaciones de Fibrosis Quística (FQ) llevan más de 30 años de andadura compartiendo la MISIÓN común de luchar por mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias. La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) agrupa a estas asociaciones y tiene como VISIÓN que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y liderada por una federación fuertemente unida, que represente a todas las asociaciones y sea su principal apoyo.

En sus inicios son los padres y madres los que lideran el movimiento. Hoy, gracias a los avances de la ciencia y al estado de bienestar, los hijos de estos familiares han cogido las riendas de su propio destino y han pasado a liderar el movimiento asociativo, a reivindicar el ejercicio de sus derechos y a reconocer sus nuevas necesidades. El inicio de este siglo ha traído a las asociaciones de pacientes nuevos retos y desafíos en cuanto a financiación, gestión de recursos, ejercicio de derechos e intervenciones profesionales.

Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística.

Este manual, fruto de una exitosa colaboración entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, pretende resolver situaciones frecuentes relacionadas con la FQ, a las que los profesionales sanitarios se enfrentan en las puertas de urgencias. Los temas que recoge el manual son: Exacerbación Pulmonar Infecciosa en la FQ, Complicaciones Mayores Neumológicas en FQ, Dolor Abdominal-Pancreatitis en la FQ, Síndrome de Oclusión Intestinal, Diabetes, Deshidratación hiponatrémica, Insuficiencia respiratoria, y Situaciones Especiales.

Los tres pilares del tratamiento: Nutrición, Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria

Se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar. Está dividido en tres grandes bloques, y cada uno de ellos está coordinado por un profesional de esa especialidad: antibioterapia, fisioterapia y nutrición. El manual se completa con un apartado sobre la adherencia al tratamiento, en el que se estudian los factores psicosociales que influyen en la adherencia al tratamiento, a la vez que se dan pautas educativas para prevenir la falta de adherencia y estrategias conductuales para incrementarla y mantenerla.

Registro Español de Pacientes con FQ

Se publica el primer Registro Español de Pacientes con Fibrosis Quística, coordinado por el Dr. Carlos Vázquez tras muchos años de esfuerzo y dedicación.

Guía de recursos. Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística. Una misión muy posible

Esta guía trata de visibilizar los obstáculos y posibilidades de las personas con FQ cuando llegan al mercado laboral, además de proporcionar una relación de los recursos existentes relacionados con el empleo para las personas con FQ, y para los empleadores, tanto a nivel nacional como por comunidades autónomas.

Recetas para pacientes con FQ con calibración de DHA

El laboratorio Orphan Europe ha editado un recetario para personas con Fibrosis Quística con calibración de DHA, elaborado por las dietistas-nutricionistas María Garriga y Ana Irene Alvarado.

 

Lo que debes saber sobre la diabetes en F.Q.

El manual ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. El libro trata de ser una ayuda para las personas con FQ y sus familias cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes, aportando los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida.

Consejos prácticos para ayudar a tu hij@ con la fisioterapia respiratoria

Ayudar a hacer la fisioterapia respiratoria diaria en casa para que se haga más amena para los niños/as con F.Q.

El trasplante en F.Q.

Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante. También se recogen consejos y recomendaciones para la familia.

"Hablemos de sexo". Salud sexual, anticonceptiva y reproductiva en los jóvenes con F.Q.

Esta guía está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa y aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ. Su finalidad es la de resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad. Algunos de los temas que trata este manual son:  “Fibrosis Quística y respuesta sexual”, “Los anticonceptivos: eficacia, ventajas e inconvenientes y repercusiones en FQ” o “FQ y reproducción”

Recetas Hipercalóricas

Recetas sencillas de Primeros, Segundos y Postres, utilizando ingredientes accesibles y asequibles elaborado por la Asociación Asturiana de F.Q.

Libro Blanco de atención a la F.Q.

Este manual de Fibrosis Quística es una introducción breve y un recordatorio de los aspectos fundamentales para el conocimiento, seguimiento y control de las personas con fibrosis quística, que no pretende en absoluto sustituir a otros tratados sobre la enfermedad. En él se recogen los aspectos clínico-sociales sobre la enfermedad, y es un reflejo del nivel científico y profesional de los expertos de nuestro país.

Cuidarme bien para cuidar mejor: Manual de medidas de protección para familiares de personas con Fibrosis Quística

A través de las vivencias cotidianas de Milagros, una mujer de 40 años, casada y con dos hijos, que trabaja como administrativa a la vez que se hace cargo del cuidado de su familia, el lector aprenderá a poner límites al cuidado, mejorar su organización familiar, compaginar su trabajo en casa con su vida laboral, crear un sistema de apoyo organizado, mejorar las relaciones de pareja, descubrir los hábitos de vida más saludables, ayudarse del apoyo social y utilizar sus recursos personales para que su labor como madre cuidadora no ocupe todo su tiempo, sino que le permita disponer de momentos para ella misma.

DVD de Nutrición para personas con Fibrosis Quística

Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD, realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosis quística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes, adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparato digestivo en una persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para que sus hijos aprendan a comer bien y de todo. El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos

Si quieren ver el DVD de Nutrición, contacten con la asociación.

Guía de apoyo y cuidados para personas y familias con F.Q.

En esta guía se intenta aclarar y expresar, con un lenguaje sencillo y comprensible a todos, la mayoría de las cuestiones relacionadas con el concepto, control y seguimiento de la fibrosis quística. El objetivo es analizar las diferentes situaciones y problemas que pueden ocurrir y su forma de prevenirlos y tratarlos tanto en la etapa infantil como en la adolescencia o en la etapa adulta.

Si queréis ver esta guía se pueden poner en contacto con la asociación.

Guía para familias recién diagnosticadas

La Asociación Vasca de F.Q. ha decidido crear esta guía FQ para familias, padres y madres como una herramienta de consulta ante las dudas que se plantean cuando recibimos la noticia del diagnóstico de Fibrosis Quística de uno/a de nuestros hijos. No pretende ser una guía médica ni sustituir los consejos e indicaciones de los profesionales. Sin embargo  puede ayudarnos ante la incertidumbre del momento en el que todos queremos saber y obtener información sobre la Fibrosis Quística. Por eso creemos que esta guía puede servir para obtener información fiable y contrastada. Con esta guía pretendemos ayudaros en estos primeros difíciles momentos, dándoos la información necesaria para que sepáis qué tipos de apoyo podéis encontrar en el caso de que os hiciese falta. No existe una experiencia ‘estándar’ al reto de la FQ y puede que esta guía no te dé todas las respuestas que necesites. Pero sí ofrece una información general sobre la FQ y sobre el impacto que puede tener en tu vida.

Controlando la F.Q. Guía para familias de recién diagnóstico

Realizado por el Área de Enfermería y Fisioterapia para el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, en esta guía se explica que es la fibrosis quística, los pilares de su tratamiento, es muy visual e ideal para familias de recién diagnóstico para que vayan conociendo más esta enfermedad.

La inserción social de las personas con FQ en los ámbitos educativo, laboral y trasplante

Este libro pretende definir y profundizar en las carencias y expectativas detectadas a nivel formativo, educacional y laboral para luego proponer las necesidades de intervención global o individual en las personas con fibrosis quística.

Para adquirir esta guía, poneos en contacto con la asociación.

Inserción laboral de las personas con FQ. Guía de buenas prácticas

Esta guía de buenas prácticas contribuye a favorecer la inserción sociolaboral y a salvar los obstáculos que la impiden o dificultan, cumpliendo un doble propósito: proporcionar a este colectivo los procedimientos y las formas de actuación adecuadas a la hora de elegir el itinerario formativo y una metodología teórico-práctica a la hora de buscar un empleo; y facilitar un buen manual a los profesionales interesados.

Para adquirir esta guía, poneos en contacto con la asociación.

Dossier de juegos artesanales para mejorar el soplido en niños/as con F.Q.

Juguetes artesanales para mejorar el soplido en niños/as con F.Q. para hacer fisioterapia respiratoria y que sea más amena. Nos lo ha facilitado la Universidad San Jorge, además la mayoría de juegos se hacen con materiales que tendréis en casa como pajitas, folios…
En las últimas diapositivas aparecen los enlaces de donde se han sacado cada uno de los juegos, donde viene información extra sobre cómo preparar cada uno.

Fibrosis Quística cada día… y en el cole también

Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder ayudar a sus alumnos. Sin duda, comprender su situación es el primer paso para ese apoyo que tanto las instituciones, como el profesorado, deben ofrecer a los escolares con FQ

Si queréis ver esta guía, poneros en contacto con la asociación.

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