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Vivir con Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad multiorgánica que afecta de forma mas grave al aparato respiratorio, el pulso de la vida con FQ estará marcado por la colonización de los pulmones de diversas bacterias, según las cuales llevaras un tratamiento u otro.

Mientras mantengas tus pulmones sin bacterias, es muy posible que solo tengas que tomar inhaladores mucolíticos, hacer fisioterapia respiratoria y mucho deporte, además de mantener una alimentación sana, equilibrada y con un 20% calórico más que una persona sin FQ para mantener el peso. Esta es a menudo el tipo de vida en la infancia, con unos pocos cuidados pero mantenidos en el tiempo se puede llevar una vida “normal”. ¿Te parece difícil?, pues esta es la parte fácil…

Para impedir que nuestros pulmones sean colonizados es importante mantener una higiene adecuada. La pseudomona es una bacteria de agua, por lo tanto debemos mantenernos lejos de aguas estacadas, mantener limpio el baño, la cocina, esterilizar convenientemente la pipeta del aerosol y mantener una distancia razonable con las personas que padezcan algún tipo de infección respiratoria. Al entorno hospitalario entramos siempre con mascarilla y con gel hidroalcoholico para desinfectarnos las manos (debemos prestar especial atención aquí, ya que es donde más expuestos estamos).

En caso de ser colonizado por el stafilococo o pseudomona (los dos patógenos más frecuentes en FQ), no te asustes, es habitual. Nuestros pulmones van deteriorándose hasta que las bacterias se aprovechan de los tejidos dañados y se quedan a vivir con nosotros. Entonces tendremos que habituarnos a tomar antibióticos para controlarlos, así que habrá que añadir a nuestra dieta probióticos para intentar que nuestra microbiota intestinal no sufra más de lo necesario, y no te olvides de la adherencia para evitar que las bacterias creen resistencias. Para luchar contra el stafilococo podrían mandarte antibióticos orales y para la pseudomona antibióticos inhalados, orales y en casos puntuales, para ambos dos, ciclos intravenosos.

Si los pilares fundamentales de la FQ son la alimentación, la antibioterapia y la fisio, añadiremos también el deporte adaptado a nuestro estado de salud, siendo importante que del tiempo dedicado a ello hagamos al menos 20 minutos de cardio, manteniéndonos bien hidratados, ya que la hidratación es nuestro talón de Aquiles. Con la FQ perdemos más sal en el sudor y no es raro que con nuestra actividad diaria durante los meses de verano nos deshidratemos, por eso deberemos doblar el aporte de sales minerales durante el verano y durante las sesiones de deporte.

Todo esto que acabas de leer es nuestro día a día, no te asustes, ni pienses lo peor! la FQ es una enfermedad dura y muchas veces cruel, pero tampoco te mentimos si te decimos que tendrás una vida plena, y podrás cumplir tus sueños a pesar del peso del tratamiento, esto es una carrera de fondo. Hoy en día empieza a haber tratamientos que hacen que se corrija el trasporte de cloro en la misma célula, deteniendo el avance de la enfermedad. Con un poco de suerte quizás esto que has leído pase pronto a la historia.

Videos explicativos

Documentación

Protocolo de prevención de infecciones cruzadas

¿Cómo lavar las manos con agua y jabón y su desinfección?

Información de interés

Beneficios del ejercicio

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