El pasado 6 de febrero nuestro secretario, Edgar González, y el resto de las Asociaciones de Enfermedades Raras en Aragón nos reunimos con el Presidente de FEDER, Juan Carrión, para transmitirle todos los avances hechos a lo largo del año 2023 y las dificultades que todavía tienen algunos pacientes para conseguir un diagnóstico y un tratamiento.
En FEDER están muy satisfechos con la linea de trabajo que seguimos para reivindicar nuestros derechos y nuestras necesidades a las instituciones.
