El pasado 24 de abril nuestro secretario Edgar González se reunió con las asociaciones de FEDER en Aragón para aportar las ideas y proyectos que podamos transmitir en la Mesa Redonda organizada por la Fundación Ibercaja: “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras”, y que tendrá lugar el próximo 29 de abril en el Patio de la Infanta a las 17:30 de la tarde.
Queremos que nos acompañes para dar visibilidad a las Enfermedades Raras en Aragón.
Somos muchos pero se nos ve muy poco, por eso os esperamos a todos y a todas: pacientes, familias y amigos, en este acto tan importante para las EERR.
Todo aquel que quiera asistir, debe inscribirse previamente a través de este enlace:
https://www.fundacionibercaja.es/actividades/conferencias-y-mesas-redondas/importancia-de-la-investigacion-para-un-diagnostico-precoz-de-las-enfermedades-raras-zaragoza/
Participan en el acto:
* José Luis Bancalero. Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón.
* Eva Bermejo. Directora Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
* Marian Corral. Directora Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
* Francisco Javier Abellán Antolín. Director Médico Hospital Miguel Servet.
* Diego Rodríguez Mena, Director Médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
* Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
* Chema Soria. Presidente de Asociación Española de Ictiosis y representante de FEDER Aragón.
