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Nos reunimos con el resto de las Asociaciones de Enfermedades Raras de Aragón para fijar el 25 de febrero como la fecha de la próxima manifestación en el Día de las Enfermedades Raras

Ayer nuestro secretario se reunió con el resto de las Asociaciones de Enfermedades Raras en la sede de la Asociación Española del Sueño (ASENARCO) para fijar la fecha de la próxima manifestación en el Día de las Enfermedades Raras que será el próximo 25 de febrero de 2024.

En dicho acontecimiento se leerá un manifiesto que irá acompañado de algún evento o espectáculo. Se acordó también reunirse con la alcaldesa, Natalia Chueca, antes del día 25, para recordarle los acuerdos a los que se comprometió el pasado febrero de este año respecto a las necesidades de las enfermedades raras. Y finalmente se ha decidido hacer un listado de las necesidades de cada asociación para, si fuera posible y se diera el caso, tener en cuenta en una hipotética futura sede de enfermedades raras en Aragón que sería cedida por el Ayuntamiento.

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