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La exposición de la Campaña sensibilizadora “Somos Raras Pero Existimos” estará durante un mes en la Gran Vía de Zaragoza

El viernes 15 de marzo se lanzó la campaña “Somos raras, pero existimos”. Una iniciativa en forma de exposición que ha acogido la Gran Vía de Zaragoza. Promovida por el Hospital Miguel Servet junto las asociaciones de pacientes, el objetivo de esta es promover la investigación, así como la concienciación sobre las patologías poco frecuentes.

La campaña, que surge como respuesta a las peticiones de dichas asociaciones de pacientes en el marco del proyecto “El Paciente Protagonista”, ha desarrollado 20 creatividades ubicadas en el Paseo de la Gran Vía, destacando diferentes enfermedades raras y las asociaciones.

El acto contó con una fuerte representación de pacientes y asociaciones, y entre ellos se encontraban nuestro presidente Jose Antonio y nuestra trabajadora social Ruth.

Además de las entidades de pacientes, el acto también contó con la asistencia de diferentes cargos de las administraciones así como del Hospital Miguel Servet: María Ángeles Orós, Consejera de Políticas Sociales y Concejala Delegada de Igualdad del Ayuntamiento de Zaragoza, Elena Gonzalvo Suñer, Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Eva López Hernández, Coordinadora Investigación Clínica en IACS, Elena Delgado Palomar, Jefa de Servicio de Educación, Participación y Derechos de los Usuarios del Gobierno de Aragón, Alicia Tajada Gasco, Subdirectora Médica de Relaciones Institucionales, Humanización e Innovación del Hospital Miguel Servet y Manuel Corbera, Director General de Salud Mental del Gobierno de Aragón.

Una de las principales reivindicaciones de la campaña es la de apostar y incentivar la investigación, como herramienta clave para garantizar una detección precoz de la enfermedad. En esta línea, cabe destacar que Aragón es una de las comunidades que mayor numero de cribados neonatales (prueba del talón) realiza en nuestro país. Asimismo, el Departamento de Sanidad ha propuesto la realización de un “plan de atención integral para todas las personas con enfermedades raras en Aragón”, tanto a nivel sociosanitarios como a nivel educativo y laboral.

Por último, se ha destacado que actualmente la media de tiempo para obtener un diagnóstico está sobre los seis años, una cifra que, como ha afirmado José María Soria, desde FEDER trabajamos para reducirla a un año.

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