Un total de 15 asociaciones y organizaciones no gubernamentales se unieron para conmemorar este domingo en la plaza del Pilar de Zaragoza el Día de las Enfermedades Raras. Bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, se buscaba concienciar a la ciudadanía de la importancia que posee la investigación y el diagnóstico precoz para garantizar la mejor calidad de vida tanto a los pacientes como a sus familias.
A partir de las 11:15 horas, se ha dado lectura al manifiesto de la jornada y, a las 12.00 horas, Banda del Canal y Swing & Co. han actuado, poniendo la nota musical que ha acompañado a los asistentes.
Esta conmemoración, que tradicionalmente se celebra el último día del mes de febrero, pretende sensibilizar a la ciudadanía sobre el problema que tienen más de 90.000 personas en Aragón y dar visibilidad a la necesidad de mejorar el acceso a los tratamientos, fomentar la investigación y también intercambiar experiencias e información entre los diferentes pacientes.
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