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La AAFQ acude al evento de Zaragoza de la Federación Española de Enfermedades Raras que insta a dar impulso a un futuro plan de acción en enfermedades raras en Aragón

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) instó ayer en Zaragoza a dar impulso a un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías con las que conviven, se estima, más de 90.000 personas a nivel autonómico.

Lo ha hecho en el marco de la jornada “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras” organizada por Fundación Ibercaja con el apoyo de FEDER bajo el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebró el pasado viernes. Bajo este contexto se han dado cita representantes de la comunidad clínica, pacientes y administración, representada a través de José Luis Bancalero, Consejero de Sanidad de Aragón.

El Director de la Fundación Ibercaja y el Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón alabaron el trabajo que está realizando la AAFQ y prometieron que se comprometerían en ayudar en lo que hiciera falta.

Juan Carrión (Presidente de FEDER) alabó la labor que hacemos desde la Asociación y explicó las cifras que hay en España de enfermedades raras, así como sus tipos de diagnóstico en la actualidad. Y como dato preocupante, dijo que el tiempo que se tarda en dar un diagnóstico a una enfermedad rara es de hasta seis años en algunos casos.

En la Mesa de Debate explicaron algunas de las investigaciones que se estaban haciendo para el diagnóstico precoz de las enfermedades. Se habló también de la necesidad de crear una unidad de referencia en los hospitales de enfermedades raras y de invertir en investigación, así como lo necesaria que es la unión para hacer más fuerza y visibilidad.

Posteriormente, en la reunión de después con Juan Carrión cimentaron lo que habían hablado con el Consejero de Sanidad (habían tenido una reunión esa misma mañana) y su predisposición a ayudar y colaborar en lo que quedaba por hacer aún. También trasladó sus preocupaciones por si el proyecto no salía adelante, pero que de todas formas estaban dispuestos a realizar su plan integral de acción de las enfermedades raras, por lo que desde la AAFQ les iremos ayudando o corrigiendo según nuestra necesidades.

 

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