La Asociación estuvo ayer en la Jornada “El paciente protagonista. Enfermedades Raras”, celebrada en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. En dicho evento, diferentes asociaciones de enfermos y profesionales del hospital (enfermería, farmacia, nefrología, rehabilitación…) hablaron sobre lo que es la humanización en materia de pacientes con enfermedades raras; qué se ha hecho hasta ahora tanto por parte de la administración, como a nivel asociativo; y qué pensaban los participantes de esta reunión sobre lo que es necesario para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras. De este modo se creó una mesa de diálogo abierto donde se abordaron estas cuestiones y se sacaron conclusiones y acciones a desarrollar para la mejora de la experiencia de paciente.