El día 20 de febrero del año 2019 se aprueba por unanimidad en el pleno del Senado una moción presentada por el grupo popular, que obliga al gobierno a facilitar los nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística. Al pleno asisten los miembros de la junta directiva de la federación española junto con los representantes de las asociaciones de toda España, entre ellos nuestro presidente y la secretaria, José Antonio y Cristina.
El 21 septiembre del mismo año, familiares, médicos y personas con FQ alzan la voz en Madrid frente a la sede de Vertex Pharmaceuticals y el Ministerio de Sanidad intentando ejercer presión ante el bloqueo que sufren los nuevos fármacos Orkambi y Symkevi.
El 21 de octubre los representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística, entre los que se encuentra nuestra secretaria Cristina Simal, asisten a una reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Excma. Sra. Dña. Mª Luisa Carcedo y la Directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Sra. Patricia Lacruz Gimeno. Allí se les comunica personalmente el acuerdo alcanzado con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para la financiación de los fármacos Orkambi, Symkevi y Kalydeco, que estarán disponibles a partir del 1 de noviembre.
En el caso de Orkambi se autoriza la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del.
Y en el caso de Symkevi se autoriza su uso para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A→ G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G→ A, 3272-26A→ G, y 3849 + 10kbC→ T.
El 23 de octubre y 12 de noviembre los miembros de la junta directiva mantienen reuniones con los grupos políticos Chunta Aragonesista y con la Consejera de Sanidad Dña. Pilar Ventura Contreras y el director de asistencia sanitaria D. José María Abad del Gobierno de Aragón para agilizar en la medida de lo posible el suministro de los nuevos fármacos en Aragón.
