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La Fundación Ibercaja y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan la mesa redonda “La importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras” este 29 de abril

La Fundación Ibercaja y la Federación Española de Enfermedades Raras (Federación a la cual pertenece la AAFQ), han organizado, con motivo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, la mesa redonda “La importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras”. Se realizará el próximo 29 de abril a las 17:30 horas en Fundación Ibercaja, Patio de la Infanta (c/San Ignacio de Loyola, 16).

En la Unión Europea se denominan Enfermedades Raras (ER), aquellas dolencias cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos.

En esta mesa, se abordarán los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

En ella participarán:

– Federación Española de Enfermedades Raras. Juan Carrión. Presidente.

– Asociación Española de Ictiosis. Chema Soria. Presidente.

– Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Eva Bermejo. Directora.

– Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos. Marian Corral. Directora.

– Hospital Miguel Servet.

– Hospital Clínico Universitario Lozano-Blesa.

Es necesario inscribirse debido al aforo limitado. En el siguiente enlace podéis encontrar toda la información al respecto:
https://www.fundacionibercaja.es/actividades/conferencias-y-mesas-redondas/importancia-de-la-investigacion-para-un-diagnostico-precoz-de-las-enfermedades-raras-zaragoza/

 

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