Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el 22 de abril, desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística nos sumamos a la campaña impulsada por la Federación Española de Fibrosis Quística para poner el foco en un momento clave para la enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. En los últimos años se han producido avances muy significativos gracias a los moduladores del CFTR, tratamientos que actúan directamente sobre la causa de la enfermedad y que han mejorado notablemente la calidad y esperanza de vida de muchas personas.

Sin embargo, a pesar de estos avances, todavía existen importantes desigualdades en el acceso a los tratamientos. Actualmente, alrededor de un 23% de las personas con fibrosis quística en España está a la espera de poder acceder a terapias ya aprobadas en Europa, pero que aún no han sido financiadas en el Sistema Nacional de Salud. Además, aproximadamente un 7% no dispone de una opción terapéutica eficaz.

El tiempo es un factor determinante en la fibrosis quística. Mientras los procesos administrativos avanzan, la enfermedad sigue progresando, por lo que resulta imprescindible reducir los plazos para que los tratamientos lleguen cuanto antes a quienes los necesitan.

Asimismo, es fundamental seguir apostando por la investigación, especialmente para aquellas personas que no responden a los tratamientos actuales. Nuevas líneas como la terapia génica o las terapias basadas en ARN mensajero representan una esperanza de futuro, pero requieren un compromiso firme y continuado.

Desde el movimiento asociativo se hace un llamamiento a las administraciones públicas para actuar con urgencia en dos líneas clave: agilizar el acceso a los tratamientos ya disponibles y reforzar el apoyo a la investigación.

Porque no podemos esperar. Y no podemos dejar a nadie atrás.