En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Aragón ha presentado el “Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón” (PAIPERA), una iniciativa que busca mejorar la calidad de vida de las más de 90.000 personas afectadas por estas patologías en la comunidad.
El PAIPERA es fruto de la colaboración entre asociaciones de pacientes de enfermedades raras, entre las que se encuentra la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Gobierno de Aragón, el Ayuntamiento de Zaragoza y el apoyo de los laboratorios Takeda y UCB Iberia. Su objetivo principal es reducir los tiempos de diagnóstico y garantizar el acceso a tratamientos adecuados con especialistas multidisciplinares.
Puntos clave del PAIPERA:
- Atención integral: El plan abarca la mejora del registro, la asistencia, la investigación y los servicios sociales para las personas con enfermedades raras.
- Centro de Atención: Se creará un Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras, que se integrará en la estrategia regional.
- Colaboración: El PAIPERA es el resultado de la colaboración entre asociaciones de pacientes de enfermedades raras, instituciones públicas y empresas privadas.
Se espera que el PAIPERA tenga un impacto significativo en la vida de las personas con enfermedades raras en Aragón, mejorando su acceso a la atención sanitaria y social, y fomentando la investigación de estas patologías.
Desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, reafirmamos nuestro compromiso para que esta estrategia se traduzca en acciones concretas que mejoren la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y otras EERR y seguimos trabajando con las entidades amigas de enfermedades raras para alcanzar una atención integral en nuestra comunidad.
