En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período de tiempo. En el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la Fibrosis Quística, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta.

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