Fibrosis Quística cada día… y en el cole también

Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder ayudar a sus alumnos. Sin duda, comprender su situación es el primer paso para ese apoyo que tanto las instituciones, como el profesorado, deben ofrecer a los escolares con FQ

Si queréis ver esta guía, poneros en contacto con la asociación.

Dossier de juegos artesanales para mejorar el soplido en niños/as con F.Q.

Juguetes artesanales para mejorar el soplido en niños/as con F.Q. para hacer fisioterapia respiratoria y que sea más amena. Nos lo ha facilitado la Universidad San Jorge, además la mayoría de juegos se hacen con materiales que tendréis en casa como pajitas, folios…
En las últimas diapositivas aparecen los enlaces de donde se han sacado cada uno de los juegos, donde viene información extra sobre cómo preparar cada uno.

Inserción laboral de las personas con FQ. Guía de buenas prácticas

Esta guía de buenas prácticas contribuye a favorecer la inserción sociolaboral y a salvar los obstáculos que la impiden o dificultan, cumpliendo un doble propósito: proporcionar a este colectivo los procedimientos y las formas de actuación adecuadas a la hora de elegir el itinerario formativo y una metodología teórico-práctica a la hora de buscar un empleo; y facilitar un buen manual a los profesionales interesados.

Para adquirir esta guía, poneos en contacto con la asociación.

Guía para familias recién diagnosticadas

La Asociación Vasca de F.Q. ha decidido crear esta guía FQ para familias, padres y madres como una herramienta de consulta ante las dudas que se plantean cuando recibimos la noticia del diagnóstico de Fibrosis Quística de uno/a de nuestros hijos. No pretende ser una guía médica ni sustituir los consejos e indicaciones de los profesionales. Sin embargo  puede ayudarnos ante la incertidumbre del momento en el que todos queremos saber y obtener información sobre la Fibrosis Quística. Por eso creemos que esta guía puede servir para obtener información fiable y contrastada. Con esta guía pretendemos ayudaros en estos primeros difíciles momentos, dándoos la información necesaria para que sepáis qué tipos de apoyo podéis encontrar en el caso de que os hiciese falta. No existe una experiencia ‘estándar’ al reto de la FQ y puede que esta guía no te dé todas las respuestas que necesites. Pero sí ofrece una información general sobre la FQ y sobre el impacto que puede tener en tu vida.

 

 

Guía de apoyo y cuidados para personas y familias con F.Q.

En esta guía se intenta aclarar y expresar, con un lenguaje sencillo y comprensible a todos, la mayoría de las cuestiones relacionadas con el concepto, control y seguimiento de la fibrosis quística. El objetivo es analizar las diferentes situaciones y problemas que pueden ocurrir y su forma de prevenirlos y tratarlos tanto en la etapa infantil como en la adolescencia o en la etapa adulta.

Si queréis ver esta guía se pueden poner en contacto con la asociación.

DVD de Nutrición para personas con Fibrosis Quística

Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD, realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosis quística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes, adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparato digestivo en una persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para que sus hijos aprendan a comer bien y de todo. El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos

Si quieren ver el DVD de Nutrición, contacten con la asociación.

Cuidarme bien para cuidar mejor: Manual de medidas de protección para familiares de personas con Fibrosis Quística

A través de las vivencias cotidianas de Milagros, una mujer de 40 años, casada y con dos hijos, que trabaja como administrativa a la vez que se hace cargo del cuidado de su familia, el lector aprenderá a poner límites al cuidado, mejorar su organización familiar, compaginar su trabajo en casa con su vida laboral, crear un sistema de apoyo organizado, mejorar las relaciones de pareja, descubrir los hábitos de vida más saludables, ayudarse del apoyo social y utilizar sus recursos personales para que su labor como madre cuidadora no ocupe todo su tiempo, sino que le permita disponer de momentos para ella misma.

Libro Blanco de atención a la F.Q.

Este manual de Fibrosis Quística es una introducción breve y un recordatorio de los aspectos fundamentales para el conocimiento, seguimiento y control de las personas con fibrosis quística, que no pretende en absoluto sustituir a otros tratados sobre la enfermedad. En él se recogen los aspectos clínico-sociales sobre la enfermedad, y es un reflejo del nivel científico y profesional de los expertos de nuestro país.